Découvrez comment un hôpital brise la stigmatisation liée au VIH

Une personne sur cinq vivant avec le VIH se voit refuser des services de santé en raison de la stigmatisation et de la discrimination. Nous avons encore du travail à faire.

La stigmatisation est à la fois omniprésente et répandue.

Casey House est un hôpital fondé sur l'activisme qui continue à embrasser ses racines pour rendre l'humanité des personnes plus visible que leur VIH. Les campagnes #smashstigma de Casey House attirent l'attention sur les informations erronées concernant le VIH et l'impact qu'il a sur ceux qui vivent avec. Chaque campagne s'appuie sur des données qui quantifient l'ampleur de ce que les personnes vivant avec le VIH ne savent que trop bien, à savoir que la stigmatisation est omniprésente et répandue.

Le restaurant VIH+ de June

Mangeriez-vous un repas préparé par une personne vivant avec le VIH ? C'est le défi que Casey House a lancé avec le HIV+ Eatery de juin, après que 53% des Canadiens aient déclaré qu'ils ne mangeraient pas sciemment un repas préparé par une personne séropositive.

Pour déboulonner le mythe selon lequel le VIH peut être transmis par la nourriture, Casey House a créé en 2017 le premier restaurant VIH+ au monde: un pop-up de trois nuits où des personnes vivant avec le VIH préparaient les repas. Le célèbre chef Matt Basile et son équipe de Fidel Gastro's ont fourni l'expertise nécessaire pour réaliser une expérience culinaire inoubliable. Le repas était servi en famille, créant ainsi un cadre intime où les invités pouvaient engager la conversation et s'unir contre la stigmatisation.

Sous le slogan "Break Bread, Smash Stigma", le restaurant a attiré l'attention du monde entier. La publicité engageante et presque humoristique a suscité la curiosité tout en obligeant les gens à réfléchir à la stigmatisation. Elle comprenait des photos des chefs dans des poses confiantes, portant des tabliers avec des slogans tels que "Embrassez le cuisinier séropositif" et "J'ai contracté le VIH en mangeant des pâtes... Ne le dites à personne".

Les visuels ont forcé le public à réfléchir de manière critique à sa perception des liens entre les personnes séropositives et la nourriture.

‍

"Je vis avec le VIH depuis plus de 25 ans et malheureusement, comme toutes les personnes vivant avec le VIH, je suis aussi un peu un expert pour vivre avec la stigmatisation du VIH. Mettre fin à la stigmatisation liée au VIH au Canada va être une sacrée bataille, mais je suis encouragé par le succès de la campagne Smash Stigma, et par d'autres approches communautaires défendues par des personnes vivant avec le VIH, pour aider à mettre fin à cette lutte."

James Watson, animateur de pozcast et coordinateur national et ontarien de l'Indice de stigmatisation du VIH au Canada.

‍

L'impact des 14 chefs pairs a été incroyable. Le groupe comprenait des militants expérimentés et en a généré de tout nouveaux, dont certains étaient des clients de Casey House. La réponse de leurs réseaux et d'inconnus a été positive et souvent reconnaissante. Tous s'accordent à dire que l'expérience de la participation a été transformatrice ; le groupe s'est soudé et est resté en contact des années plus tard.

La réponse

June's HIV+ Eatery et #smashstigma ont été imaginés en collaboration avec l'une des meilleures agences de création du Canada, Bensimon Byrne et ses filiales Narrative et OneMethod. La première campagne #Smashstigma a bénéficié d'une formidable couverture médiatique, générant plus de 926 millions d'impressions sur les médias sociaux et plus de 150 articles de presse dans le monde entier, ce qui a déclenché des discussions et permis à Casey House d'engager de nombreuses personnes dans des conversations sur la stigmatisation. Plus de 730 000 Canadiens ont été sensibilisés sur les médias sociaux au cours de cette première campagne.

Les commentaires sur les médias sociaux étaient souvent mal informés, allant de "...qu'en est-il des autres maladies auxquelles les personnes séropositives sont sujettes ?" à des commentaires parfois méchants comme "Ecoutez, je suis désolé pour la stigmatisation mais allez, c'est effrayant." Ou encore "Quelqu'un se coupe le doigt au travail et vous avez une épidémie... charmant. Je passe mon tour sur ce coup-là." Ces commentaires et interactions avec le grand public ont fourni de nombreuses occasions d'éducation et de conversation. Les réponses de Casey House étaient réfléchies et éducatives : "Eric, nous entendons vos préoccupations et nous y répondons parce que c'est la stigmatisation que nous essayons de briser...". Souvent, les membres du public ont répondu aux commentaires négatifs, avant même que Casey House n'ait eu l'occasion de le faire, avec des mots pour éduquer, cajoler ou faire honte aux opposants.

L'expérience a été filmée et montée en June's, un court métrage documentaire du réalisateur Hubert Davis, nommé aux Oscars. Le film capture les activités de l'événement, certains des commentaires et réactions mentionnés précédemment, et présente les histoires personnelles des chefs qui se sont audacieusement avancés pour briser les stigmates qui les entourent quotidiennement. En 2020, Casey House a fait du June's HIV+ Eatery non plus une campagne, mais un événement annuel de collecte de fonds sur plusieurs jours, qui a lieu la première semaine de mars. De nombreux chefs reviennent année après année.

Projets ultérieurs de #Smashstigma

Après le succès du HIV+ Eatery de juin, les deux itérations suivantes de la campagne#smashstigma ont porté sur les stigmates liés au toucher et à la divulgation du VIH.

En 2018, le Healing House HIV+ Spa a exploré le pouvoir de la compassion par le toucher et s'est attaqué à la stigmatisation du VIH en proposant des traitements gratuits de toucher léger par 18 bénévoles séropositifs. Plus de 150 visiteurs ont découvert le véritable pouvoir et la compassion des mains VIH+ et 85 % des participants se sont sentis plus compatissants et/ou compréhensifs envers les personnes vivant avec le VIH/sida.

La troisième itération de #smashstigma en 2020 était une campagne numérique axée sur le pouvoir de la culture pop pour influer sur la stigmatisation après que 65 millions de Nord-Américains ont déclaré qu'ils préféraient que leur personnage de télévision préféré meure plutôt que de le voir recevoir un diagnostic de VIH/sida. Pour stimuler la conversation et susciter l'intérêt, Bensimon Byrne a réécrit deux sitcoms emblématiques, Friends et The Office, et a donné le VIH à un personnage principal pour mettre en évidence et amplifier la stigmatisation liée à un diagnostic de VIH. Les scènes abordent notamment la question de la divulgation sur le lieu de travail et entre amis.

Le site Web smashstigma.ca a reçu 26 452 visites au cours de la campagne de six semaines, dont 9 937 visionnages d'épisodes de Friends et de The Office , et 3 318 visionnages de vidéos de témoignages.

Si 88 % des personnes interrogées qui ont visionné les épisodes se sont senties plus empathiques à l'égard des personnes séropositives par la suite, il reste encore beaucoup à faire pour continuer à remettre en question nos suppositions et jugements négatifs à l'égard des personnes vivant avec le VIH afin d'améliorer la vie de toutes ces personnes.

S'élever contre la stigmatisation du VIH peut faire la différence. Parlons-en, suscitons la conversation et partageons des informations. Vous pouvez le faire en nous laissant un commentaire, en partageant cet article sur vos pages de médias sociaux ou en faisant part de votre propre expérience sur L'effet positif.

‍

Ce billet de blog a été rédigé par Lisa McDonald, directrice intérimaire de la Casey House Foundation.

‍

‍

‍

Casey House est un hôpital spécialisé dans le VIH en phase subaiguë à Toronto. Ouvert en 1988, Casey House a toujours cru que les clients méritaient de la dignité et des soins sans jugement. Aujourd'hui, Casey House propose des programmes pour les patients hospitalisés et les patients externes en adoptant une approche novatrice et globale : elle fournit des soins dans le contexte de la vie, des choix, des communautés et des circonstances des personnes. Casey House s'attache à faire tomber les barrières et à éliminer les stigmates.

L'image d'en-tête ci-dessus a été réalisée par Doublespace Photography.