L'Effet Positif - Des survivants à long terme du VIH s'épanouissent en associant entrain et compassion

Le 5 juin 2021 marque le 40e anniversaire du début de la pandémie de VIH/sida en 1981.

Chaque année, le 5 juin marque la journée de sensibilisation consacrée aux survivants à long terme du VIH. Aujourd'hui, les survivants à long terme du VIH (SLT) représentent un groupe d'individus diversifié qui inclut les personnes qui ont été diagnostiquées avant l'avènement du traitement antirétroviral hautement actif (TAHA & HAART en anglais) en 1996, celles qui ont été diagnostiquées après 1996 et celles qui sont nées avec le VIH ou qui ont contracté le virus lorsqu'elles étaient bébés. Les SLT comprennent également les personnes qui ne vivent pas avec le VIH, mais qui ont été et continuent d'être des partenaires et des soignants de personnes vivant avec le VIH.

Dans l'épisode de Pozcast de ce mois-ci, nous célébrons et honorons ces survivants à long terme en leur passant le micro et en écoutant une conversation intergénérationnelle entre Adrian Betts, directeur général de l'ACDR (AIDS Comitte oif Durham Region) (Comité SIDA de la région de Durham), et Ashley Murphy, actrice et activiste de 23 ans qui vit avec le VIH depuis sa naissance (visionnez la prestation d'Ashley à une conférence Ted ). Avec des parcours très différents, nos deux invités discutent de leurs défis, de leurs triomphes et des enseignements qu'ils ont acquis tout au long de leur parcours.

Une époque d'incertitudes

Tez Anderson, célèbre activiste américain de la lutte contre le VIH et survivant à long terme, a écrit dans son billet (révisé), HIV Long-Term Survivors Declaration: A Vision for Our Future—AIDS at 40 (Déclaration des survivants à long terme du VIH : Une vision pour notre avenir - Le sida à 40 ans):

"Cela fait 40 ans que le sida a débarqué, en toute discrétion. Sans nom et sans attirer l'attention, le 5 juin 1981. Les Centers for Disease Control (CDC) ont alors fait état de l'exsitence d'un groupe de cinq jeunes homosexuels atteints de " pneumonie à Pneumocystiscarinii répartis dans trois hôpitaux différents de Los Angeles, en Californie ". Ils ont noté que deux des patients étaient décédés. C'était un court article avec de grandes implications. C'était le début de ce qui serait plus tard identifié comme la pandémie de sida."

C'était le début de ce qui serait plus tard identifié comme la pandémie de sida.

C'était il y a 40 ans, c'était une époque d'incertitudes, où les membres de la communauté gay pataugeaient dans les eaux troubles de l'inconnu - presque abandonnés par une société qui a mis beaucoup trop de temps à reconnaître l'épidémie de VIH et à consacrer des ressources scientifiques et sanitaires à sa résolution en raison d'une homophobie généralisée. Le VIH continue d'affecter les groupes marginalisés dans le monde entier, en particulier ceux qui vivent aux carrefours de plusieurs de ces communautés marginalisées.

Comment le TAHA a changé la vie avec le VIH

Depuis, le nombre de personnes qui vivent avec le VIH a augmenté pour atteindre environ 62 050 personnes au Canada et 38 millions de personnes vivant avec le VIH/sida dans le monde. L'avènement du TAHA a grandement contribué à ce que l'espérance de vie des personnes qui vivent avec le VIH/sida continue de s'accroître, et a transformé la perspective fatale d'un diagnostic de VIH/sida en celle d'une maladie chronique mais gérable.

Avec l'arrivée du TAHA, les gens ont pu commencer à survivre - et dans certains cas à s'épanouir - malgré le VIH. Au cours des 40 dernières années, la notion de "survivants à long terme" a évolué pour inclure de nombreuses personnes aux expériences et identités multiples.

Leurs histoires: des moyens de survie pour les survivants à long terme

Dans son blogue, Tez explique également pourquoi la narration est importante pour les survivants :

"Nous devons écrire de nouveaux récits, plus précis, qui reflètent la complexité de notre histoire et la richesse de nos vies. Ces récits doivent honorer notre passé, mais sans nous accabler. Nos histoires sont plus que nos histoires, car les histoires que nous nous racontons sur notre survie sont une partie importante de la guérison de nos vies. Nos histoires sont les clés de vies plus riches et plus épanouies. La réécriture de nos histoires est vitale pour notre survie."

Nos histoires sont les clés de vies plus riches et plus épanouies. La réécriture de nos histoires est vitale pour notre survie.

C'est dans cet esprit que nous avons l'honneur de vous présenter quelques-unes de ces histoires et expériences édifiantes.

Colin a partagé :
Il y a 38 ans, on m'a dit que j'étais infecté, ce qui était, de facto, l'annonce d'une condamnation à mort! C'était une "époque sombre" avec toute l'incertitude, la peur, le désespoir, la perte, le traumatisme, la culpabilité, la mort et la honte qui accompagnent un diagnostic de VIH. Cela rappelait les descriptions bibliques de la façon dont les lépreux étaient traités.

Au cours des quatre dernières décennies, de nouveaux médicaments ont vu le jour : thérapies antirétrovirales, PPRE (PrEP) et PPE - permettant aux personnes qui vivent avec le VIH de mener une vie longue et productive, tout en réduisant les risques de transmission du VIH à d'autres personnes.

La mort n'est plus à l'ordre du jour, mais d'autres comorbidités menacent mon avenir. C'est pourquoi nous devons envisager le VIH sous un angle holistique, en intégrant la réduction des méfaits et la santé mentale dans le traitement. Heureusement, j'ai été soutenu au travers de toutes ces étapes par une sœur aimante, mon équipe médicale (que j'aimerais tellement cloner pour toujouts l'avoir avec moi), des OLS et des amis. Des financements et des recherches supplémentaires sont nécessaires pour répondre et soutenir une population séropositive vieillissante.

À l'attention des personnes nouvellement diagnostiquées, sachez que vous n'êtes pas seules. La stigmatisation existe toujours, mais vous faites désormais partie d'une grande communauté mondiale qui vous accompagnera tout au long d'un nouveau et fabuleux parcours.

Ron a partagé :
Mon diagnostic en 1987 n'a pas été une surprise pour moi. La personne qui partageait ma vie, Kimble, avait reçu un diagnostic positif lors d'un test pilote d'anticorps en 1983 et notre médecin avait remarqué des "anomalies" dans nos analyses de sang au début des années 80. Nous avions tous deux été sexuellement actifs à la fin des années 70 lors de visites à New York, mais nous avions adopté le préservatif dès la parution du tract de Michael Callen sur "How to Have Sex in an Epidemic" (Comment avoir des relations sexuelles durant une épidémie). Kimble n'a pas vécu assez longtemps pour bénéficier de la trithérapie en 1997. J'ai été dévasté par la perte de Kim que j'aimais tant, mais j'ai réussi à m'accrocher et je suis passé de la monothérapie par l'AZT à la bithérapie, puis finalement à une trithérapie efficace.

J'ai quitté mon emploi très stressant de vendeur en 1991 et j'ai fait du bénévolat au AIDS Committee of Toronto, où j'ai fini par devenir président du conseil d'administration au milieu des années 90. C'était une époque de changement et, en tant qu'homme gay, je pensais que l'organisation devait partager ses services avec le nombre croissant de femmes touchées par le VIH/sida. Le VIH ne fait pas de discrimination et pourtant, au fil des ans, il a surtout frayé son chemin au sein de certaines de nos populations les plus vulnérables.

Maintenant que les traitements sont plus faciles à prendre, une grande partie de notre travail aujourd'hui est axée - et c'est normal - sur la réduction de la stigmatisation et des autres obstacles qui empêchent les gens, souvent issus de communautés autochtones et racialisées, d'accéder aux soins de santé. S'il y a quelque chose qui me permet de m'épanouir alors que je vieillis avec le VIH, c'est assurément le travail que je continue de faire chaque jour dans le secteur. Qu'il s'agisse de militer pour l'accès aux soins de santé, de travailler en tant que chercheur communautaire ou de présider le CA du HIV Legal Network/Réseau juridique VIH, je n'ai jamais cessé d'apprendre et de grandir. J'ai toujours été prêt à relever de nouveaux défis, que ce soit en tant que survivant du VIH, en tant que témoin ou enfin en tant que pionnier.

Rachelle a partagé :
Le message que j'aimerais transmettre aux personnes nouvellement diagnostiquées est de planifier leur retraite - je regrette tant de ne pas avoir commencé plus tôt ! Le VIH n'est pas une condamnation à mort, et vous pouvez avoir une vie longue et en santé devant vous.

La clé pour vivre avec le VIH est très simple : vous n'êtes pas la maladie. Ne la laissez pas vous définir. Il est très facile de la laisser vous définir, car vos médecins et vos infirmières le feront pour vous. Ce que je peux vous dire, c'est qu'il y a une vie après le diagnostic. Je pensais que je serais déjà morte ou que je vivrais dans la rue en mangeant dans les poubelles. Oui, je pensais que ce serait ma vie.

Quelqu'un a vu ce qu'il y avait de bon en moi et m'a donné un coup de main, mais n'a pas le travail à ma place. J'ai travaillé dur pour arriver là où je suis aujourd'hui et je continuerai à le faire pour moi et pour la communauté qui m'a acceptée comme l'une de ses membres.

Dave a partagé :
Bien vivre avec le VIH demande du travail. Être un survivant à long terme signifie bien plus que vivre avec le VIH. Cela signifie survivre et travailler sur toutes les autres choses qui accompagnent un diagnostic, comme la santé mentale, la santé physique, la santé spirituelle, et aussi aborder les questions de divulgation, de vieillissement et de vie avec d'autres comorbidités. Le plus important, c'est d'avoir à supporter la stigmatisation et la discrimination qui accompagnent un diagnostic de VIH.

Il m'a fallu de nombreuses années pour comprendre que lorsque la stigmatisation me regarde dans les yeux, elle n'est pas personnelle. La stigmatisation porte sur mon VIH. Après tout, je suis un type assez génial, il se trouve juste que je vis avec le VIH.

Il est important pour moi de partager mon histoire et de dissiper les fausses informations sur le VIH. Je souhaite également encourager les autres - qu'ils aient été récemment diagnostiqués séropositifs ou qu'ils vivent avec le VIH depuis longtemps - à ne jamais oublier de prendre soin de leur esprit, de leur corps et de leur âme. Communiquez avec d'autres personnes vivant avec le VIH. Vous n'êtes pas seul !

Journée 2021 des SLT du VIH : "“AIDS at 40: What Now?” (Le sida à 40 ans : et maintenant?)

Après avoir lu ceci, vous vous dites peut-être : "Et maintenant ?". Il existe aux États-Unis un mouvement populaire en plein essor, créé par et pour les survivants à long terme du VIH, appelé Let's Kick ASS (AIDS Survivor Syndrome), qui propose un puissant appel à l'action - une invitation - aux survivants à partager leur expérience de survie au VIH/sida au cours des 40 dernières années.

Leur thème pour la Journée des survivants à long terme du VIH (HLTSD/JSLTV) de cette année, "AIDS at 40: What Now? (Le sida à 40 ans : et maintenant ?)" est une occasion d'élever les voix collectives des SLT et de militer pour les services de soutien dont a besoin cette population vieillissante. Si vous souhaitez contribuer à leur mouvement ou à L'Effet Positif, vous pouvez soumettre votre histoire ici.

En savoir plus sur "Vieillir avec le VIH"

Pour certains survivants à long terme, vieillir avec le VIH n'était pas une réalité à envisager, et encore moins une chose à laquelle il fallait se préparer. Il y a maintenant plus de 50 % des Canadiens vivant avec le VIH qui ont plus de 50 ans. Tout comme nous avons assisté à un changement de paradigme au début et au milieu des années 90 avec le traitement, nous devons maintenant porter notre attention sur les expériences et les défis auxquels font face les survivants à long terme du VIH - ceux qui entrent peut-être maintenant dans une nouvelle étape de la vie qui exige une réponse et un soutien uniques.

Et si nous avons mis en lumière les forces et la résilience des individus et des communautés dans ce blog, cela ne signifie pas que les personnes vieillissant avec le VIH ne sont pas encore confrontées à des défis non relevés. Il s'agit notamment d'un certain nombre de problèmes de santé psychosociale et physique interconnectés, façonnés par des facteurs structurels plus larges, tels que la stigmatisation du VIH, l'âgisme et l'insécurité économique.

Des recherches prometteuses sont menées au Canada sur ces sujets et nous espérons les explorer et vous en faire part dans de futurs articles de blog, mais d'ici là, nous vous encourageons à les consulter :

• l'étude PANACHE (Preferences and Needs for Aging Care among HIV Elders in Ontario),
  codirigée par Kate Murzin à Réaliser et le Dr Sharon Walmsley en collaboration avec une équipe de recherche communautaire importante et très active;
• l'étude THRIVE en Colombie-Britannique ;
• un film puissant intitulé VIEILLISSEMENT ET VIH : Une histoire de résilience; et
• une page de groupe Facebook privée et modérée pour les survivants à long terme du VIH.