Bien-être mental et personnes qui vivent avec le VIH : un appel à l'action à l'attention des praticiens, décideurs politiques, voisins et amis (1ère partie)

J'aimerais attirer l'attention sur une présentation à laquelle j'ai assisté il y a quelques semaines et qui m'a fait réfléchir à la santé mentale et au bien-être mental - en particulier chez les personnes qui vivent avec le VIH - sous un tout nouveau jour. Cette présentation a été faite lors de notre réunion mensuelle de la communauté de pratique sur la stigmatisation du VIH, un lieu de rencontre virtuel - pour les personnes qui vivent avec le VIH, leurs pairs, les chercheurs et les prestataires de services de tout le pays - destiné à engager le dialogue et à mener l'action sur la façon de mettre fin à la stigmatisation du VIH au Canada.

Les invités ont d'abord discuté des résultats (les "statistiques") de la mise en œuvre de l'étude sur l'indice de stigmatisation du VIH (HIV Stigma Index) en Ontario, avant d'aborder des récits personnels stupéfiants sur des expériences qui sont autant de défis auxquels les personnes qui vivent avec le VIH font face chaque jour.

J'ai quitté la présentation avec l'envie d'en savoir plus. Alors j'ai organisé un appel Zoom avec deux des présentateurs qui ont accepté de m'en dire plus.

Dans la première partie de cette série de blogues qui comprend deux parties, j'ai eu la chance de parler avec Lynne - une personne qui travaille en tant que chercheur parmi ses pairs pour le MAP Centre for Urban Health Solutions de l'hôpital St. Michael's, en collaboration avec l'équipe d'étude sur l'indice de stigmatisation du VIH en Ontario (Ontario HIV Stigma Index Study).

‍MC : Lynne, vous avez mentionné plus tôt que de nombreuses personnes vivant avec le VIH peuvent être aux prises avec une mauvaise santé mentale, plus précisément avec la dépression et l'anxiété, mais qu'il n'est pas toujours évident de savoir si cela est dû à une situation ou à un événement spécifique, ou si cela est lié à la vie avec le VIH. Pouvez-vous nous en dire plus à ce sujet et nous expliquer pourquoi il est important de faire la différence ?

LC : Je pense qu'avoir le VIH et les complexités qui l'accompagnent sont presque un événement traumatisant – que vivre avec le VIH est une expérience traumatisante. Et je peux voir ça dans, genre, la stigmatisation liée à la discrimination et à la peur avec lesquelles les gens vivent, et la manière dont votre vie est adaptée. Mais je pense que c'est en quelque sorte un aspect de la question.

Je pense qu'un autre aspect de la question est que si vous avez vécu avec le VIH pendant longtemps, ou même si vous ne l'avez pas vécu, l Les pertes que vous subissez du fait de votre séropositivité sont accablantes. Vous regardez les survivants à long terme et la perte de toute leur communauté, de tout leur système social, de toute leur identité... Mais aussi la perte de ce que vous pensiez être et la perte de tout ce qui aurait pu être si vous n'aviez pas eu le VIH. Et le VIH entraîne tellement de pertes que je pense que les gens ne le voient pas toujours, ne le reconnaissent même pas, et ce n'est que lorsque quelqu'un leur dit : " attendez une minute, vous ne ratez pas...".

Les gens vivent si longtemps avec la dépression qu'elle devient une chose normale et qu'ils ne la reconnaissent pas...

Je pense qu'il y a une autre façon de voir les choses, et c'est peut-être un peu litigieux, mais si vous regardez les personnes à haut risque de VIH, dont beaucoup sont déjà marginalisées et opprimées pour commencer. Ainsi, la probabilité qu'ils souffrent d'un problème de santé mentale, comme la dépression ou l'anxiété, est déjà assez élevée. Et je m'entends dire cela et je pense que c'est terrible de dire cela, mais je pense que c'est vrai. Par exemple, comment peut-on être une personne qui s'injecte de la drogue - avec la stigmatisation, l'ostracisme et l'isolement social qui en découlentComment gérer tout cela sans que cela n'ait un quelconque impact sur votre santé mentale ?

MD : Et que se passe-t-il lorsque quelqu'un n'est pas aussi conscient de ce qui se passe avec sa santé mentale et de l'impact que la stigmatisation du VIH peut avoir ?

LC : Oui... Je pense qu'une partie du problème est que la façon dont le traitement médical est donné aux personnes séropositives doit changer un peu. Je pense qu'au lieu de demander à leur médecin s'ils ont des problèmes de santé mentale, il faudrait plutôt partir du principe qu'il y a des problèmes de santé mentale... Que selon toute probabilité, les gens ont des problèmes de santé mentale parce qu'ils vivent aussi avec le VIH. Donc, comme cela devient une partie automatique d'une visite médicale, c'est comme "Comment allez-vous ? Comment vous sentez-vous ? Avez-vous un soutien dans votre vie ? Avez-vous quelqu'un à qui vous adresser si vous avez besoin de quelque chose ?

Parce que je pense que bien souvent, les gens vivent si longtemps avec la dépression qu'elle devient une chose "normale" et ne la reconnaît pas... Peut-être parce que la société n'en parle pas assez ou n'en a pas assez parlé ces dernières années. Et la dernière chose que l'on veut faire, c'est d'ajouter une autre couche de stigmatisation par-dessus. Parce que parler des troubles de santé mentale - le terme en général - est assez stigmatisant.

MD : Pouvez-vous nous en dire plus sur les avantages potentiels d'un système de soutien solide ?

LC : Je pense que les systèmes d'aide sociale sont nécessaires pour tout le monde - quoi qu'il arrive. Que vous viviez avec le VIH ou non, que vous souffriez de troubles mentaux ou non, je pense que tout le monde a besoin d'un système d'aide sociale. Je pense que si les gens ont des systèmes de soutien social solides, leur santé mentale s'en trouvera améliorée, les facteurs tampons de la manière dont ils traitent la stigmatisation et la discrimination vont être plus forts - c'est comme si tout ce qui concerne cette personne allait être renforcé par un système d'aide sociale.

MD : Et diriez-vous - d'après votre expérience de vie avec le VIH - que vous avez rencontré des difficultés dans la mise en place d'un système de soutien ?

LC : Hum, curieusement, pas jusqu'à récemment. Pendant très longtemps, j'ai eu un système de soutien très, très fort, très cohérent et très ... - comme tout. J'ai l'impression d'être une vieille dame, mais une grande partie de mon système de soutien social - et... la personne clé de mon système d'aide sociale - ont maintenant disparu. Et il est vraiment difficile de le reconstruire.

Je pense aussi que le mouvement de lutte contre le sida a changé - et je fais partie du mouvement de lutte contre le sida en Ontario et je suis assez actif depuis 25 ans dans la plupart des cas. Aujourd'hui, le mouvement a changé et n'est plus aussi favorable qu'avant.

MD : Qu'est-ce qui est différent ? Qu'est-ce qui a changé ?

LC : Je pense qu'une grande partie de ce problème est lié au financement de base - c'est comme ce que le Bureau du SIDA va financer ou est capable de financer, et ce qu'ils ne sont pas est différent de ce qu'il était. Autrefois, la priorité était de réunir les personnes vivant avec le VIH, que ce soit pour des conférences, des événements sociaux ou autres. Et ce n'est plus une priorité. COVID fait aussi une grande différence. Parler avec [mes pairs] plutôt qu'avec Zoom ou autre, ce n'est pas la même chose. Ce n'est pas la même chose.

MD : Oui, c'est vraiment intéressant... Je n'avais pas réalisé à quel point les structures bureaucratiques, comme le financement et les priorités du gouvernement, avaient un impact sur le cercle social de quelqu'un.

LC : Oh, énormément, énormément. Le simple fait de rassembler les gens permet de réduire l'isolement. Et l'isolement est réellement ce qui tue les gens. Et rassembler les gens est une chose qui a un impact énorme - comme je ne peux pas le dire assez – même si ce n'est que pour un petit momentL'impulsion qu'il donne est assez étonnante.

MD : Et qu'est-ce qui définit un "bon" cercle social ou système social ?

LC : J'ai été vraiment surpris quand... Bon, maintenant vous avez vu le questionnaire de l'indice de stigmatisation, n'est-ce pas ?

MD : Mhm.

LC : Vous avez donc vu cette section où l'on demande : "Avez-vous quelqu'un pour vous aider si vous êtes malade ? Avez-vous quelqu'un pour vous emmener chez le médecin si vous en avez besoin ? Cette section était probablement la plus difficile à administrer parce que les gens avaient des réponses très positives ou très négatives à cette section.

Et l'une des choses qui m'a toujours surprise - j'ai toujours eu en tête qu'un ami est mieux qu'un assistant social, ou qu'un membre de la famille est mieux qu'un gestionnaire de cas. Et ce que j'avais tendance à trouver quand les gens répondaient à cela, ce n'était pas nécessairement vrai.

Qu'il n'y a pas nécessairement des niveaux de soutien utiles. Que pour la plupart des gens le soutien est le soutien. Et quand j'ai posé les questions : "avez-vous quelqu'un à qui parler quand vous avez besoin de parler, avez-vous quelqu'un pour vous aider à comprendre une situation"... Il y a eu des gens qui ont répondu "oui" jusqu'au bout, et quand j'ai demandé qui était cette personne, ils ont dit "eh bien mon responsable de cas, ou mon assistant à l'organisation de service pour le SIDA".

Et pour moi, je n'ai jamais pensé cela. J'ai toujours pensé qu'il y avait une sorte de hiérarchie. Et il y en a peut-être une pour moi, mais pour beaucoup de gens, je ne pense pas qu'il y en ait une - je pense que le soutien est le soutien et où que vous l'obteniez, c'est bon.

MD : Est-ce une découverte encourageante ? Parce que j'imagine que dans certains cas, tout le monde ne veut pas révéler son statut à sa famille et à ses amis proches, alors peut-être sont-ils capables de trouver le bon type de soutien auprès d'autres personnes ou par d'autres moyens.

LC : Oui, et c'est une chose fantastique qu'ils puissent y accéder parce que je connais beaucoup de gens qui n'ont pas de famille ou d'amis à qui ils peuvent parler de leur VIH et oui... c'est bien qu'ils l'obtiennent d'ailleurs.

Je pense que l'idéal serait que le système de soutien d'une personne ressemble à un diagramme de Venn....

MD : Pour terminer avec une dernière question, je suis curieux de savoir si vous pouvez suggérer des moyens par lesquels "nous", en tant que communauté ou grand public, pouvons créer des environnements plus inclusifs et plus favorables aux gens ?

LC : Vous savez, c'est drôle - j'y ai toujours pensé de l'autre côté, comme l'accès à l'aide - comment accéder à l'aide ? Je n'ai jamais vraiment pensé à la manière d'apporter une aide ou de fournir un soutien à quelqu'un.

Je pense que les systèmes de soutien doivent simplement être en place. Je pense qu'idéalement, le système de soutien d'une personne devrait ressembler à un diagramme de Venn - vous savez ces cercles qui se chevauchent et où un point où beaucoup d'entre eux se rencontrent.

Vous avez donc un cercle, c'est-à-dire vos amis que vous rencontrez au pub du coin pour jouer à des jeux de questions et réponses et vous ne parlez jamais de choses vraiment importantes. Mais vous les voyez chaque semaine et vous vous amusez chaque semaine, et c'est une chose constante dans votre vie. Et puis tu as des amis qui ont aussi le VIH et que tu peux toujours appeler ou voir pour parler du VIH. Et puis vous avez un groupe de soutien, peut-être, auquel vous participez ou un travailleur social, ou un psychiatre à qui vous parlez...

Et puis vous avez tous ces cercles de soutien auxquels vous n'avez peut-être pas accès tout le temps, mais vous êtes toujours un peu dans l'un d'eux. Vous répartissez donc vos options, mais vous les diversifiez aussi.

MD : C'est vraiment cool d'être une personne dans ce groupe de discussion et de ne pas reconnaître que vous apportez votre soutien juste en vous montrant.  

LC : Et c'est comme si - vous ne pouvez pas dire à quelqu'un comment lui apporter un soutien sans le savoir, mais les gens apportent un soutien sans le savoir.

Il y a tant de façons de rencontrer des gens et je reconnais à 100 % que sortir de l'isolement et de la solitude est une chose incroyablement difficile, et dire "sortir et rencontrer des gens" est incroyablement facile à dire - mais j'espère que si une personne est au moins à ce stade où elle peut sortir pour voir une autre personne, j'espère que ces systèmes ou programmes, ou quels qu'ils soient, sont en place.

Et c'est si facile à dire, et je sais personnellement que c'est si difficile à faire, mais trouvez juste une chose qui vous intéresse et allez trouver quelqu'un d'autre qui s'y intéresse aussi.

MD : Cela semble être une note très positive pour terminer. Merci, Lynne.

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