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Ressentir fierté et résilience en partageant mon statut VIH

14 mai 2020
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Je m'épanouis quand je suis visible, devant, en partageant des histoires de résilience et de détermination, et en posant des questions. Je suis à l'aise (et satisfait) de voir mon statut VIH exposé au monde entier. C'est une position privilégiée, je le reconnais, mais je ne m'en excuserai pas. En fait, j'ai atteint un point dans ma vie où mon statut VIH est un insigne d'honneur - je suis résilient grâce à lui, et non pas malgré lui. Mais il n'en a pas toujours été ainsi.

Alors que j'avais la chance d'être en vie, je me suis sentie brisée et isolée

Comme beaucoup de survivants à long terme, j'ai été dévasté par mon diagnostic (1995). J'avais peur et honte, je boitais d'un médicament à l'autre en bénéficiant des aides gouvernementales aux handicapés. Bien que j'aie eu la chance d'être en vie, je me suis sentie brisée et isolée. J'ai rapidement succombé aux couches de stigmatisation étroitement tissées qui accompagnent trop souvent un diagnostic de séropositivité. Ce n'était pas la vie que je m'étais imaginée et, à l'époque, je ne voyais pas de chemin pour revenir à une vie épanouie.

...ma séropositivité est une marque d'honneur - je suis résistant grâce à elle, pas malgré elle.

Ce que je n'avais pas réalisé, c'est que le chemin pour me restaurer et surmonter la stigmatisation et la honte commencerait dans la communauté qui m'est la plus étrangère, la communauté VIH. Heureusement, cette communauté a valorisé mon expérience et ma contribution en tant que personne vivant avec le VIH et m'a conduit à un poste de pair chercheur dans une étude de recherche communautaire (CBR) sur le logement et la santé. Cela m'a sauvé la vie.

Inclusion par la recherche communautaire

La recherche communautaire adopte une approche nouvelle : évaluer les facteurs sociaux et économiques qui affectent la vie des personnes vivant avec le VIH. La recherche communautaire met également l'accent et accorde une grande importance à l'intégration des personnes vivant avec le VIH dans le travail tout en renforçant notre confiance et nos compétences au sein même du projet. En tant que pair-chercheur, on m'a enseigné des compétences de base en matière de recherche, mais surtout, on m'a soutenu et encouragé dans un environnement de justice sociale.

La lutte contre la stigmatisation et la honte commencerait dans la communauté qui m'est la plus étrangère

Partager les expériences vécues

Avec le temps, j'ai compris qu'en tant que pair chercheur interrogeant d'autres personnes séropositives dans ma communauté, j'étais au cœur de la réussite du projet. J'ai découvert que les personnes vivant avec le VIH, indépendamment de leur race, de leur origine ethnique, de leur sexe, de leur culture ou de toute autre construction sociale, partagent une expérience de vie d'une importance capitale.

...surtout, j'ai été soutenu et encouragé dans un environnement de justice sociale

Lorsque j'ai commencé à comprendre que l'expérience vécue était (et est) une expertise, j'ai pu tirer parti de mon propre engagement significatif pour renforcer ma confiance et faire avancer ma carrière. Le GIPA/MEPA n'était pas, et n'est pas, une activité passive pour moi. Je m'y suis accroché avec force et j'ai pris la décision de profiter de chaque occasion qui se présentait à moi. Tout au long de l'étude, ces opportunités ont inclus des présentations publiques sur l'étude sur le logement, le rôle important du pair chercheur et la vie en tant que personne vivant avec le VIH.

Positif et fier : pas d'excuses, pas de rancune

C'était un point de décision. La divulgation publique est un choix très personnel, et ne doit pas être prise à la légère. Mais j'ai décidé que les avantages l'emportaient largement sur les inconvénients. Je devais faire face à mes craintes et sortir ma séropositivité du bourbier et du désordre de la stigmatisation intériorisée pour la faire entrer dans l'arène du débat public.

Je devais affronter mes peurs et sortir ma séropositivité de la boue

C'est là que j'ai trouvé ma voix et exploré le pouvoir des histoires partagées pour lutter contre la stigmatisation. Depuis, moi et beaucoup d'autres qui ont révélé publiquement leur statut, nous vivons et prospérons sur le devant de la scène. Et nous sommes prêts à accueillir d'autres personnes qui souhaitent ajouter leur voix et leur histoire au chœur, publiquement ou anonymement.

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