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L'anticipation de la stigmatisation me rend malade

L'anticipation de la stigmatisation me rend malade : Les effets durables de la peur de la stigmatisation

14 mars 2024
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Je ne peux pas changer la société. Je peux me changer moi-même. Je peux changer la façon dont je me présente à la société. Mais je ne peux pas changer la stigmatisation anticipée. Quelle que soit la manière dont je me présente ou dont je vous dis que je suis indétectable, les gens continueront à dire "non, vous ne pouvez pas être près de moi " - Chercheur en herbe, Indice canadien de stigmatisation du VIH

Parlons stigmatisation : Rejoignez-nous dans ce voyage pour explorer la stigmatisation du VIH écrite avec des personnes vivant avec le VIH pour des personnes vivant avec le VIH et leurs communautés.

La stigmatisation persiste encore aujourd'hui et peut se manifester sous de nombreuses formes qui ont un impact sur une personne de différentes manières. Dans notre premier article de blog, nous avons vu que la stigmatisation liée au VIH entraînait une plus grande stigmatisation intériorisée et une plus grande dépression. Cependant, nous ignorons encore beaucoup de choses sur un autre type de stigmatisation - la stigmatisation anticipée - et sur l'impact qu'elle a sur la santé.

Au-delà de la peur : comprendre la stigmatisation anticipée

La stigmatisation anticipée du VIH fait référence à l'attente que les gens vous traitent différemment parce que vous êtes séropositif. Cette croyance peut provenir de la connaissance de certains mythes et stéréotypes négatifs sur le VIH ou d'expériences passées de discrimination à l'égard des personnes séropositives.

La crainte d'être jugé injustement ou traité différemment en raison de son identité ou de son mode de vie peut pousser les gens à se retirer de la société. La peur du rejet est puissante et, même si le fait de révéler son statut à une personne de confiance peut parfois être un soulagement, la crainte d'une mauvaise réaction ne disparaît jamais.

Le fardeau invisible : Quand la stigmatisation assombrit les vies

L'équipe de Reach Nexus souhaitait mieux comprendre le rôle de la stigmatisation anticipée et son interaction avec d'autres types de stigmatisation. Plus précisément, l' étude a examiné comment le type de stigmatisation que nous subissons directement ("stigmatisation actée") ou les croyances négatives que nous intériorisons ("stigmatisation intériorisée") peuvent conduire à une stigmatisation anticipée et à l'impact de celle-ci sur la santé d'une personne.

Ce travail utilise les données recueillies par l'indice de stigmatisation des personnes vivant avec le VIH en Ontario, une enquête internationale créée par et pour les personnes vivant avec le VIH, qui mesure les expériences des personnes en matière de stigmatisation et de discrimination.

Voices Unheard : La lutte silencieuse contre la stigmatisation liée au VIH

Le poids de la stigmatisation anticipée était élevé dans l'échantillon, 85% des participants anticipant des mauvais traitements et des discriminations de la part d'autres personnes en raison de leur statut sérologique. Sur les 724 personnes qui ont participé à l'étude :

  • 76% des personnes interrogées déclarent faire très attention aux personnes à qui elles disent qu'elles sont séropositives.
  • ‍69% ont déclaré qu'il était risqué de dire à quelqu'un qu'il était séropositif
  • 66% ressentent le besoin de cacher leur séropositivité
  • 63% pensent que les autres croient qu'une personne séropositive est sale
De la honte intériorisée au changement extérieur : Rompre le cycle

L'étude a révélé que la stigmatisation intériorisée était associée à une augmentation de la stigmatisation anticipée, ce qui contribuait à son tour à une détérioration de l'état de santé. En d'autres termes, le fait de ressentir plus de honte et de culpabilité internes à propos de la vie avec le VIH conduit les gens à s'attendre à plus de préjugés ou de discrimination de la part des autres en raison de leur séropositivité, ce qui se traduit par une santé mentale et un état de santé général moins bons.

Il est surprenant de constater que les préjugés et la discrimination auxquels les personnes vivant avec le VIH sont effectivement confrontées ("stigmatisation effective") ne semblent pas affecter la santé en augmentant la stigmatisation à laquelle elles s'attendent à être confrontées à l'avenir ("stigmatisation anticipée"). Cela pourrait signifier que les personnes vivant avec le VIH peuvent s'attendre à être confrontées à la stigmatisation même si elles n'ont pas été directement victimes de préjugés ou de discrimination.

Embrasser la solidarité : Le pouvoir des histoires partagées et du soutien

Alors que les personnes vivant avec le VIH mènent une vie épanouie, l'ombre de la "stigmatisation anticipée", moins connue, plane toujours. Nous devons faire plus. Normaliser la vie avec le VIH en partageant des expériences vécues de résilience et de triomphes, et en amplifiant les défis continus de la stigmatisation peut atténuer la peur autour du VIH. En retour, cela pourrait réduire le sentiment d'anticipation de réactions et de comportements négatifs de la part des autres.

Cependant, il ne suffit pas de s'appuyer uniquement sur la communauté VIH. Nous avons besoin d'un engagement et d'une collaboration significatifs avec les gouvernements et les institutions afin de créer des politiques nationales généralisées pour financer les programmes de lutte contre le VIH. Et, en retour, sensibiliser le grand public au VIH et à d'autres identités stigmatisées associées au VIH.

L'artiste Keith Haring a commencé à militer contre le sida il y a plusieurs dizaines d'années, en créant des images accessibles mais puissantes telles que "Silence = Mort" en 1989, afin de sensibiliser les gens à la maladie (photo de l'exposition captivante Keith Haring, Musée des beaux-arts de l'Ontario, hiver 2024).

Nous devons également nous attaquer à la stigmatisation structurelle dans des domaines tels que les soins de santé, l'éducation et l'emploi. Les personnes vivant avec le VIH subissent constamment des expériences négatives dans ces environnements. Un changement systémique des attitudes et des pratiques dans ces domaines permettrait de reconstruire des environnements inclusifs où les gens ne se sentiraient plus obligés d'anticiper la stigmatisation.

Les communautés et les organisations de soutien sont essentielles pour relever ce défi. Les ressources telles que les groupes communautaires et les plateformes numériques interactives, comme ce site et ce programme, The Positive Effect, ainsi que I-AM.health, offrent toutes deux des soins, une communauté et une compréhension, soulignant l'importance de la solidarité.

L'action plutôt que l'apathie : Notre lutte collective contre la stigmatisation liée au VIH

Dans un monde où les gens s'épanouissent malgré leur séropositivité, il est impératif que nous nous attaquions de front à chacun de ces défis persistants. Alors que les communautés et les organisations créent des espaces de soutien, notre effort collectif reste crucial pour démanteler les barrières de la stigmatisation.

Aujourd'hui, plus que jamais, l'éducation et l'action sont la clé de la transformation. Luttez contre la stigmatisation partout où elle apparaît, en défendant la cause non pas en tant que spectateurs, mais en tant que participants actifs. Chacun d'entre nous a la responsabilité de s'éclairer et d'éclairer les autres, en transformant la prise de conscience en un phare qui nous conduira vers un avenir inclusif.

Pourtant, la lutte contre la stigmatisation liée au VIH est une entreprise collective qui exige plus qu'une simple prise de conscience : elle exige une action. Il nous appartient d'utiliser nos connaissances à bon escient, de dénoncer les préjugés et de soutenir les membres de nos communautés. Lorsque vous constatez une stigmatisation, agissez. Informez-vous et informez les autres, et joignez-vous aux efforts visant à créer un environnement inclusif pour tous.

Notre engagement commun peut conduire au changement. En travaillant ensemble, nous pouvons surmonter les obstacles de la stigmatisation et construire une société plus compréhensive. Passons aujourd'hui de la prise de conscience à l'action.

Nous tenons à remercier les pairs chercheurs qui ont travaillé sur cette étude, et tout particulièrement Michael Murphy, Anthony B, George Da Silva et Arthur Dave Miller pour avoir contribué à la rédaction de ce blog et apporté leur expertise vécue - sans eux, ce travail n'aurait pas été possible. Nous tenons également à remercier les participants à l'étude d'avoir partagé leurs histoires et de nous avoir permis de documenter leurs expériences personnelles de la stigmatisation liée au VIH.

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