Après ma conversation avec Lynne, une chercheuse parmi ses pairs pour l'étude Ontario Stigma Index, j'ai eu d'autres questions sur le point de vue d'un clinicien. Par exemple à quoi ressemblait le soutien à la santé mentale ? Quels étaient certains des obstacles à la fourniture de soins de qualité ? Et comment je pouvais, en tant que proche, offrir une écoute empathique en cas de besoin ?

Toutes ces questions et d'autres encore ont trouvé une réponse lors d'une conversation que j'ai eue avec le Dr Adriana Carvalhal, professeur agrégé et chef de la division des adultes au département de psychiatrie de la Queen's School of Medicine et psychiatre en chef du Kingston Health Science Centre. ‍

Si vous avez manqué la première partie de cette étude, retrouvez-la ici.    

[La transcription ci-dessous est constituée de passages de ma conversation avec la Dre Carvalhal. Le texte a été édité dans un souci de concision et de clarté. Lecture estimée à 10 minutes]

« Parce que le virus affecte le mental dès le début - dès le moment où la personne est infectée », voilà la raison pour laquelle la Dre Carvalhal a décrit le VIH comme "un problème de santé mentale". Elle a également expliqué qu'en plus des troubles cognitifs que les individus peuvent développer plus tard en raison de l'infection par le VIH, les enjeux psychosociaux qui vont de pair avec le fait de vivre avec un état de santé stigmatisé peuvent être assez envahissants.

La Dre Carvalhal a fait remarquer : « Par exemple, si nous devions nous rendre dans une clinique consacrée au VIH et y faire un dépistage de maladies psychiatriques à un moment donné, il est probable que 40 à 50% des individus répondraient aux critères d'une maladie psychiatrique ou d'une autre. Si vous déterminez ce même indicateur pour la population en général, le maximum serait probablement d'environ 15 %. Il est donc au moins trois fois plus fréquent d'observer des problèmes de santé mentale chez les personnes qui vivent avec le VIH. »

Note de l'éditeur : dans la conversation ci-dessous, mes questions et invites sont attribuées à "l'intervieweur", et les réponses de la Dre Carvalhal viennent après son nom.  

Intervieweur : Concernant l'objectif 90-90-90 de l'ONUSIDA, vous avez mentionné que les "10-10-10" restants concernent souvent des personnes qui font face à des problèmes de santé mentale. Pourquoi une bonne santé mentale est-elle un élément si important pour atteindre cet objectif ?

Dre Carvalhal : C'est simple, pensez à toutes les étapes de la cascade des soins du VIH, nous savons que si une personne a un enjeu de santé mentale, elle est moins susceptible de se faire dépister. Ainsi, dans le premier 90 %, vous avez 10 % des personnes qui ont assurément des problèmes de santé mentale, mais qui malheureusement ne cherchent pas à se faire dépister. Et très souvent, les raisons pour cela ne sont pas bien identifiées.

12 % des participants au projet Stigma Index en Ontario ont déclaré qu'au cours des 12 derniers mois, ils avaient choisi de ne pas aller obtenir des soins en raison de leur séropositivité. Les personnes pour lesquelles la stigmatisation est fortement intériorisée et avérée sont encore moins susceptibles de se faire soigner et ont montré des symptômes de dépression et d'anxiété.

Et puis, si vous regardez le second 90 %, si vous avez un problème de santé mentale, vous avez souvent moins de chances d'être sous traitement antirétroviral. Parfois, on s'inquiète de la question de l'observance thérapeutique, et cela retarde le début du traitement antirétroviral. Ou bien les patients ne se sont pas assez impliqués, ceci à cause de leur santé mentale. Imaginez que vous ayez subi de la violence de la part de votre partenaire. Votre vie serait complètement bouleversée, n'est-ce pas ? Il vous serait alors difficile, étant victime de violence et de traumatismes, d'avoir la disponibilité mentale nécessaire pour vous rendre aux rendez-vous. Et la conséquence est que, sans traitement, une telle personne aura moins de chances d'atteindre une charge virale indétectable.

Ce n'est pas propre au domaine du VIH ; en général, seulement 50% des personnes qui ont un problème de santé mentale vont être identifiées, et environ 50% de celles qui sont identifiées reçoivent le bon traitement et ont accès à des professionnels.

Quand je dis "professionnels", je ne parle pas seulement des psychiatres, mais aussi des conseillers et des travailleurs sociaux. De nombreux problèmes que nous observons en psychiatrie, comme la dépression et l'anxiété, peuvent s'améliorer grâce à des traitements tels que la pleine conscience et la thérapie cognitivo-comportementale. Nous savons que ces interventions sont très efficaces pour les affections légères à modérées et sont considérées comme le traitement de première ligne. Mais malheureusement, dans la plupart des cliniques, les patients n'y ont pas accès.

De plus, même lorsque les cliniques ont des travailleurs sociaux, ils sont toujpurs débordés par toutes les autres choses dont ils doivent s'occuper (par exemple le logement). Leur disponibilité pour intervenir s'en trouve encore plus limitée.  

Intervieweur : Lors de mon entretien avec Lynne, elle m'a dit qu'elle n'avait droit qu'à une entrevue de 15 minutes par an avec son spécialiste du VIH. Et dans un autre ordre d'idées, des personnes se rendent aux urgences simplement pour obtenir un soutien et un traitement en santé mentale. Pouvez-vous nous expliquer ce grand écart entre ces deux facettes du système de santé et me parler de certains des obstacles que vous rencontrez en tant que prestataire de soins ?

Dre Carvalhal :Une fois de plus, ce problème va au-delà des patients atteints du VIH ou du domaine du VIH. Il s'agit sans aucun doute d'un problème systémique qui s'explique par de nombreuses raisons, et qui n'est pas seulement lié au manque de ressources ou au mode de financement de la santé mentale. Malheureusement, souvent, la première fois qu'une personne peut rencontrer quelqu'un c'est, comme le disait Lynne, aux urgences. Et je pense toujours que le nombre de personnes qui se présentent aux urgences est le meilleur indicateur pour nous permettre de voir si notre système fonctionne bien ou mal.

Lorsque les individus reçoivent les soins adaptés dans la communauté, le nombre de visites aux urgences est plus faible et ceux qui se rendent aux urgences sont ceux qui auront le plus probablement besoin d'une admission en psychiatrie en raison de la gravité et/ou de la complexité de leur trouble mental. Si les personnes ne reçoivent pas les bons soins dans la communauté, alors la maladie s'aggrave et la seule option devient alors de se rendre aux urgences.

Intervieweur : Dans un monde parfait où les soins en santé mentale sont intégrés aux soins du VIH, à quoi cet assemblage ressemble-t-il ?

Dre Carvalhal : Je pense que la beauté de l'association santé mentale / VIH, plus que l'accroissement de l'accès aux soins, est que cela aide à réduire la stigmatisation associée aux problèmes de santé mentale. Selon mon expérience de travail au St Michael's Hospital, je dirais que les patients se sentiraient plus à l'aise de dire qu'ils ont le VIH, par rapport à mon travail à Kingston, où j'ai découvert qu'il est plus difficile de révéler sa séropositivité que ses problèmes de santé mentale. Dans une petite communauté, le VIH est probablement beaucoup plus difficile à révéler que dans une grande ville.

Je peux vous donner un exemple des avantages de l'intégration des soins de santé mentale aux soins VIH. Dans la clinique VIH où je travaille, j'ai reçu une personne atteinte de troubles bipolaires. Ce diagnostic nécessitait un traitement spécifique pour troubles bipolaires mais je ne pouvais pas prescrire ce traitement en raison des médicaments antirétroviraux qu'elle prenait. J'en ai donc parlé au médecin en charge du VIH qui était à la clinique ce jour-là, et il a pu changer les médicaments contre le VIH pour quelque chose qui était compatible avec le médicament que je devais prescrire pour la bipolarité.

Imaginez, si les deux professionnels de la santé ne s'étaient pas trouvés au même endroit, cela aurait pris probablement 2 à 3 mois pour que cette personne soit bien traitée. À cause des professionnels de la santé qui vont et qui viennent et qui, souvent, ne communiquent pas entre eux. Dans mon exemple, le patient est resté à l'hôpital pendant, je dirais, une heure et il est reparti avec le bon traitement pour la bipolarité et le bon traitement pour le VIH.

Intervieweur : Y a-t-il d'autres stratégies utilisées dans votre pratique professionnelle qui aident à réduire la stigmatisation et à accroître l'accès aux soins ?

Dre Carvalhal : Comme je l'ai déjà dit, bon nombre des personnes qui vivent avec le VIH font face à différentes formes de traumatismes dans leur vie et ceci à différents moments. Quelle que soit la personne qui rencontre le patient, il est donc important, de disposer d'un cadre de soins qui tient compte de ces traumatismes. Les psychiatres et les travailleurs en santé mentale sont au fait de ce besoin. Mais il n'en va pas toujours de même pour les infirmières et les autres médecins. Il peut donc s'écouler un certain temps avant que l'équipe de santé mentale puisse fonctionner avec le reste de l'équipe lorsque nous travaillons dans une clinique. Mais nous y parvenons - nous apprenons tous les uns des autres. Si j'ai beaucoup appris sur le VIH au fil des ans, c'est parce que j'étais dans une clinique avec les infirmières et d'autres médecins. Cela démontre une fois de plus à quel point l'intégration de la santé mentale est bénéfique.

Intervieweur : En plus de ce que peuvent faire les professionnels de la santé, existe-t-il des moyens de contribuer à réduire une partie de la stigmatisation souvent associée au VIH et à la santé mentale ?

Dre Carvalhal : Et bien, je pense que toutes ces campagnes - et nous en avons de plus en plus, comme " Cause pour la cause " [Bell] - aident. Je pense vraiment que lorsque des personnes qui ont une certaine visibilité dans la communauté se révèlent, c'est un énorme plus pour ceux qui n'ont pas de voix. Saisir toutes les occasions que nous avons dans nos interactions quotidiennes pour exprimer ce que nous pensons aide également. Je pense que c'est ce que je fais dans un maximum de situations, et ainsi je peux éduquer les autres, par exemple.

Je travaille dans le secteur du VIH depuis le début des années 90. C'était il y a longtemps et c'était une époque à laquelle les choses étaient très différentes. Je me souviens que lorsque j'ai dit que j'allais travailler dans le domaine du VIH, ma famille m'a demandé : "Penses-tu que c'est sans danger ?

Je n'oublierai jamais cette question. Je pense que lors des premiers mois de l'épidémie de COVID-19, nous avons eu un petit exemple de cohabitation avec une maladie dont on ne sait pas grand-chose. C'était comme ça avec le VIH dans les années 80 et 90.

Mais là encore, les connaissances évoluent et, à l'occasion de chaque interaction, nous pouvons éduquer les autres.  

Je pense que les individus ouverts, à l'aise, à propos de leur séropositivité ont en eux une force quand ils la révèlent.

Intervieweur : Et pour l'autre personne ? Lorsque vous êtes dans une position où la personne en face de vous raconte son histoire et que celle-ci est très forte et très brute... qu'elle révèle son statut ou qu'elle se débat avec sa santé mentale... Je pense que l'auditeur qui entend ce genre de choses ne sait pas toujours comment réagir ou comment répondre. Je pense que notre tendance, en tant qu'humains, c'est de dire « OK, ça va aller, tu as tant de force en toi » et d'essayer de régler le problème ou d'essayer de faire en sorte que cette personne se sente mieux - pour que nous-mêmes nous nous sentions mieux.Quel conseil donneriez-vous à une personne qui est dans ce rôle d'auditeur ?

Dre Carvalhal : Je dirais que l'écoute empathique est l'une des techniques que nous apprenons en santé mentale. Et croyez moi, cet apprentissage, nous le faisons tous les jours. Ne croyez pas que je n'ai jamais eu de réponses terribles ou posé de mauvaises questions... ou même asséné de mauvais commentaires. Je me souviens d'un patient qui m'a dit plus tard : « Quand vous m'avez dit ça, voici comment cela que ça m'a affecté... ». Et nous avons ensuite eu l'occasion d'échanger sur son ressenti à ce moment-là.

Je dirais que notre outil le plus puissant est de parvenir à se mettre à la place de l'autre.

Avoir de l'empathie ne signifie pas que vous devez subir ce que l'autre personne a fait, mais il s'agit d'avoir la capacité d'être un auditeur actif et d'imaginer intérieurement comment vous vous sentiriez si vous étiez cette personne. Et souvent, il suffit même de le reconnaître et de dire : "Je n'étais pas dans cette situation, mais j'imagine que si je l'étais, je pense que c'est ce que je ressentirais.

Un bon conseil est d'être un auditeur actif et de savoir faire preuve d'empathie, même dans les moments difficiles ; pour justement aider les personnes à traverser ces moments difficiles. Et j'ajoute qu'en plus d'être un auditeur actif et d'avoir de l'empathie, je pense que la troisième chose la plus importante pour moi est probablement de soutenir les individus, quelles que soient les décisions qu'ils prennent.

Souvent, lorsque vous soutenez quelqu'un, c'est vrai que vous vous mettez à sa place, mais vous pensez aussi que vous pourriez réagir à ce qui se passe ou gérer ce qui se passe d'une manière différente. Mais en tant que professionnel, il est de ma responsabilité de soutenir cette personne, quelles que soient les décisions qu'elle prenne.

Intervieweur : Eh bien, merci, je pense que c'est sur cette note très productive que nous allons conclure. J'aime toujours conclure en mettant dans les mains du lecteur des choses qu'il peut faire - pour qu'il se voit comme faisant partie d'une solution.

Et vous ? Y a-t-il quelque chose que vous pouvez faire pour contribuer à une communauté plus inclusive et solidaire ?

Comment pouvez-vous échanger avec un ami, un voisin ou une personne de votre communauté ? Vous pouvez vous inspirer des conseils issus de la conversation ci-dessus. Le fait d'être un auditeur empathique et de d'aller à la rencontre de gens tels qu'ils sont peut aider votre entourage à se sentir inclus.

Vous souhaitez partager votre histoire ou votre expérience sur une plateforme plus large ? L'Effet Positif est le moyen idéal de le faire ! Proposez votre histoire ici.

Pour plus d'informations sur la communauté de pratique sur la stigmatisation du VIH ou sur la mise en œuvre de l'étude sur le Stigma Index (Indice de stigmatisation)en Ontario, envoyez un courriel à james.watson@unityhealth.toou hello@positiveeffect.org.

Visitez le site The People Living with HIV (PLHIV) Stigma Index (Indice de stigmatisation des personnes vivant avec le VIH - PVVIH) en ligne pour plus d'informations sur la façon dont l'étude est utilisée par des pays du monde entier.