Travailler à l'amélioration des services de soutien : enseignements tirés de l'indice de stigmatisation (Stigma Index) des personnes qui vivent avec le VIH en Colombie-Britannique

Nous savons tous qu'il est important d'avoir du soutien (ou même simplement d'avoir accès à du soutien). Cependant, la forme que peut prendre ce soutien est unique pour chacun. Nous sommes nombreux à compter sur nos amis, notre famille et nos proches pour nous aider lorsque les difficultés apparaissent, pour célébrer nos succès et pour être là en cas de besoin.

L'indice de stigmatisation (Stigma Index) des personnes qui vivent avec le VIH de la Colombie-Britannique est une étude de recherche communautaire, liée à l'enquête internationale sur la stigmatisation des personnes vivant avec le VIH : Indice de stigmatisation des personnes vivant avec le VIH. Il est conçu par et pour les personnes vivant avec le VIH avec des personnes qui vivent avec le VIH (PVVIH) actifs aux avant-postes. Cette étude explore les expériences des PVVIH en matière de stigmatisation et soutient le développement d'initiatives de réduction de la stigmatisation. En Colombie-Britannique, l'équipe de recherche a réalisé 176 entretiens avec des PVVIH dans le cadre de cette étude.

Dans le cadre de la recherche sur l' Indice de stigmatisation des personnes vivant avec le VIH en Colombie-Britannique, nous nous sommes efforcés de prendre en compte les activités de soutien dans notre travail d'analyse, en examinant les questions de l'enquête consacrées au soutien social. Guidés par les priorités de notre équipe d'étude et les centres d'intérêt suggérés lors de notre événement de dialogue délibératif de 2019 (2019 Deliberative Dialogue Event), nous avons estimé important de nous concentrer sur les forces et d'identifier les soutiens dont les gens disposaient dans leur vie. Avoir des soutiens dans de nombreux domaines de notre vie peut contribuer au développement et à l'épanouissement.

Colt Burrows, membre de l'équipe de l'étude sur l'indice de stigmatisation des personnes vivant avec le VIH en C.-B. et ancien pair associé de recherche au sein de l'étude (lire l'histoire de Colt sur L'Effet Positif) a exprimé les réflexions suivantes sur le soutien dans le cadre de l'étude :

"Lorsque je réfléchis à l'époque où j'étais chercheur parmi les pairs pour l'indice de stigmatisation de la C.-B., la notion de " soutien " a toujours été ancrée dans la communauté. Aussi bien dans la communauté d'universitaires qui offrait des conseils professionnels et de nouvelles possibilités de carrière, que dans la communauté des pairs chercheurs qui offrait un soutien émotionnel après une entrevue difficile, ou encore dans la communauté des personnes vivant avec le VIH qui me pousse à être un porte-parole pour ceux qui sont touchés par cette maladie. Pour beaucoup d'entre nous qui travaillons dans ce domaine, il faut souvent porter plusieurs casquettes. Parfois, nous sommes des participants qui fournissent des données sur leur expérience de la stigmatisation liée au VIH, et parfois nous sommes des chercheurs qui tentent de mettre leur propre expérience vécue au centre des projets que nous mettons en œuvre."

Si vous avez déjà lu un billet de blogue sur L'Effet Positif, vous savez donc que ce sujet a déjà été abordé. Dans un précédent billet, Lynne, chercheuse parmi les pairs dans le cadre de l'étude sur l'indice de stigmatisation en Ontario, a partagé ses réflexions sur ce à quoi ressemblait le "soutien social" pour de nombreux participants en Ontario et sur les raisons pour lesquelles le soutien est si essentiel au bien-être émotionnel, physique et mental des personnes qui vivent avec le VIH. Après avoir interrogé de nombreuses personnes vivant avec le VIH en Ontario, Lynne a été surprise d'apprendre que si les sources de soutien pouvaient varier d'une personne à l'autre, l'impact de ce soutien était relativement toujours le même. Ainsi, que les personnes reçoivent un soutien social d'un ami, d'un membre de la famille, d'un animal de compagnie ou d'un gestionnaire de cas, l'impact positif de ce soutien était similaire. Lynne a partagé la réflexion suivante:

Et l'une des choses qui m'a toujours surprise, c'est que j'ai toujours pensé que, pour du soutien, un ami était meilleur qu'un travailleur social, ou qu'un membre de la famille était meilleur qu'unchargé de dossier. Et ce que j'ai eu tendance à constater lorsque les gens répondaient à mes questions, c'est que ce n'était pas nécessairement vrai. Il n'y a pas nécessairement de hiérarchie pour du soutien utile. Pour la plupart des gens, un soutien est un soutien.

Le soutien, ça se présente comment ?

Dans l'étude sur l'indice de stigmatisation des personnes vivant avec le VIH en C.-B., nous avons posé aux participants plusieurs questions sur les différents types de soutien dont ils bénéficient dans leur vie. 91 % des participants ont déclaré que, parfois, la plupart du temps ou tout le temps, ils disposaient de "quelqu'un qui les écoutait quand ils avaient besoin de parler", ce qui reflète la réelle présence d'un soutien émotionnel et informationnel dans leur vie. 77% des participants ont déclaré que quelqu'un les "emmenait chez le médecin s'ils en avaient besoin", ce qui suggère que de nombreux participants ont déclaré pouvoir compter sur du soutien concret dans leur vie.

Pourquoi le soutien est-il important ? Ou pourquoi est-ce que ça compte ?

Comme nous le notons dans notre Guide de planification des interventions de réduction de la stigmatisation, le soutien peut agir comme un facteur de protection contre la stigmatisation : "Il y a des choses qui peuvent prévenir ou atténuer les réactions négatives ou empêcher la stigmatisation de se produire en premier lieu, [par exemple] le soutien social" (Steinberg, 2020). Il est essentiel que nous nous efforcions tous de faire en sorte que les personnes se sentent soutenues et aient accès aux aides dont elles ont besoin. Comme l'explique Colt :

"Ce qui est clair pour moi, c'est que quel que soit le rôle que j'ai joué au sein de l'étude sur l'indice de stigmatisation de la C.-B., le soutien des pairs a été un élément essentiel de ma réussite. En créant un espace permettant d'assumer sa vulnérabilité et d'avoir des conversations difficiles sur ce que cela signifie de vivre la stigmatisation liée au VIH, cela permet à notre communauté d'acquérir force et autonomie. J'ai considéré ces conversations comme un processus personnel de guérison et mon parcours avec l'indice de stigmatisation de la Colombie-Britannique a vraiment cimenté mon désir de continuer à parler à d'autres personnes vivant avec le VIH de la façon dont nous pouvons collectivement soigner et gérer nos expériences de stigmatisation de manière positive."

Fournir du soutien à nos pairs associés de recherche

Nous avons également voulu élargir notre réflexion à ce que pourrait être le soutien non seulement pour les participants à la recherche, mais aussi pour les pairs chercheurs associés qui sont activement engagés dans cette recherche et qui la dirigent. Dans le cadre de l'indice de stigmatisation des personnes vivant avec le VIH en Colombie-Britannique, nous avons interrogé les six pairs associés de recherche (PAR) qui ont mené la collecte de données à propos de leurs expériences dans le cadre du projet. Les recommandations et les réflexions issues de ces expériences ont été consignées dans le document: PAN's Checklist : Que faut-il mettre en place pour fournir un soutien adéquat aux pairs chercheurs? (PAN: Pacific Aids Network)

Certaines des choses que nousestimons être les plus importantes sont:

• s'assurer que les ressources de soutien nécessaires sont en place tout au long du projet de recherche ;
• maximiser le renforcement des capacités et soutenir les objectifs futurs des pairs chercheurs ; et
• s'appuyer sur les points forts des pairs chercheurs.

Dans un autre blogue de L'Effet Positif, Sylvain, qui a participé à l'étude sur l'indice de stigmatisation au Québec, a parlé de son expérience en tant que participant à l'étude et de l'impact que cela a eu sur lui d'entendre parler de l'accès (ou du manque d'accès) au soutien social offert aux individus. Il a déclaré que parler avec les participants faisait parfois remonter des sentiments désagréables,

mais il y avait aussi des éclats de rire et des souvenirs joyeux que les gens étaient heureux de partager.

Les membres de la communauté, y compris les personnes vivant avec le VIH, ont exprimé un vif désir de réfléchir plus en profondeur sur la manière dont les pairs chercheurs sont soutenus dans leur travail et sur les moyens accessibles aux équipes de recherche pour mieux fournir ces soutiens. Nous vous encourageons à parcourir la liste de contrôle (Checklist) et à poursuivre cette conversation aux tables rondes auxquelles vous participez et dans vos communautés.

Quelle est la prochaine étape ?

L'équipe de l'étude de la Colombie-Britannique continuera à approfondir notre compréhension des soutiens qui ont un impact sur les personnes vivant avec le VIH grâce à l'étude qualitative: People with Lived Experiences' Strengths in the Face of Stigma (Les forces des personnes ayant une expérience vécue face à la stigmatisation). Cette étude explorera ce grâce à quoi les services fonctionnent bien pour les personnes vivant avec le VIH et ce qui aide à développer leurs forces et leur résilience. Nous sommes impatients de vous en dire plus à mesure que ce travail avancera. Restez à l'affût des informations sur le site Web du PAN.

Ce billet de blog a été rédigé par Madeline Gallard, Paul Kerber et l'équipe de l'étude de l'indice de stigmatisation des personnes vivant avec le VIH en Colombie-Britannique, en collaboration avec des collègues du PAN (Pacific Aids Network) et REACH Nexus.